Síndrome de Down: “O importante é o amor, o resto é só um cromossomo a mais”
26 março 2021 |
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É celebrado anualmente, no dia 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down. A cada ano que passa, a voz das pessoas com a deficiência, bem como daqueles que vivem e trabalham com elas, torna-se mais forte.

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém, e sim, é um acidente genético.

A primeira coisa a se entender para se ter um conhecimento é que não se trata de uma doença. A definição de síndrome remete a um conjunto de sinais ou de características associados a uma condição. No caso da síndrome de Down, alguns traços físicos costumam estar presentes, como olhos amendoados, dedos mais curtos, orelhas mais baixas e musculatura menos tonificada, para a qual se dá o nome de hipotonia. Não se trata de uma doença e, portanto, não há tratamento, mas há muitos procedimentos de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, educação especial, psicopedagogia e psicologia, entre outros, que podem favorecer o desenvolvimento da pessoa com síndrome de Down. Bebês com Down precisam de cuidado e estimulação sistemática precoce.

Hoje, com os avanços das pesquisas das neurociências, a tendência é de se considerar a plasticidade cerebral como possibilidade de desenvolvimento das potencialidades da pessoa com deficiência intelectual. Esse novo enfoque trouxe consigo a defesa da inclusão e, consequentemente, a proposta de repensar e reestruturar o sistema escolar, de forma que atenda às necessidades de todos os alunos.

As diversas práticas de inclusão da pessoa com Síndrome de Down têm demonstrado que elas: estimulam o desenvolvimento de habilidades na convivência com as diferenças; oportunizam interação entre alunos – aprendizagem colaborativa; favorecem aspectos do desenvolvimento geral e aprimoramento da linguagem; devem ser pautadas no atendimento às necessidades educacionais específicas, sem abandonar os princípios básicos da educação propostos aos demais alunos; prevêem um trabalho voltado para potencialidades; em algumas situações, um processo de adaptação curricular.

Diante disso, para que a inclusão se efetive, entende-se que é necessária a elaboração de políticas públicas educacionais que prevejam a formação continuada dos professores do ensino regular, de modo que os permita conhecer as potencialidades e necessidades de seus alunos e os possibilitem ressignificar suas intervenções, maximizando seus efeitos. Além disso, as políticas públicas devem prever a efetiva operacionalização de um suporte pedagógico ao trabalho de inclusão desenvolvido pela escola regular.

Apesar de sermos uma escola especial, acreditamos que a APAE de Tapera é um espaço de inclusão, pois é um espaço de diversidade e que faz um trabalho voltado a todos os alunos, considerando suas singularidades.

A APAE é uma instituição filantrópica com atuação nas áreas de Educação, Assistência Social, Saúde, Defesa e Garantia de Direitos, e se preocupa com seus alunos e suas famílias além dos muros escolares. A entidade é mantenedora da “Escola de Educação Especial Etelvina Henrich”, que conta com três profissionais no seu corpo docente que trabalham com as turmas de: Alfabetização, Atendimento Educacional Especializado, Aprendizado ao Longo da Vida e EJA. Desenvolvemos projetos de Dança, Teatro, Culinária, Artesanato e Musicalidade.

“Nesta área, somos referência na estimulação precoce com os profissionais de fisioterapia, fonoaudiologia, psicologia e educação especial, e posteriormente, se decisão familiar, a permanência em nossa escola”, destaca Jéssica Danielli Ramos da Rosa, educadora especial e coordenadora pedagógica da Escola de Educação Especial Etelvina Henrich.

Neste ano, a escola iniciou os trabalhos de maneira presencial, com turmas escalonadas e divididas, respeitando todos os protocolos do plano de contingência. Logo após, porém, pela implementação da bandeira preta, seguindo o modelo de distanciamento controlado do governo estadual, as atividades presenciais foram suspensas e elas seguiram de modo remoto.

“Como a escola atende muitas singularidades em uma só turma, cada aluno possui um Plano de Desenvolvimento Individualizado (PDI) que contempla todas as informações do aluno, assim como as habilidades necessárias a serem alcançadas no decorrer do ano letivo. Isto é feito pelo professor da turma com a coordenadora, pensando em cada sujeito a partir do que é elencado na Base Nacional Comum Curricular (BNCC) e em nosso próprio referencial de currículo”, explica Jéssica Danielli.

Ainda conforme a educadora especial, datas como estas devem sempre ser exaltadas e divulgadas com um espaço de discussão e informação. “Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade”, concluiu.

Para marcar a data do dia 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down, o Jornal da Integração convidou Frederico Machiavelli, autodefensor da APAE no 18º Conselho, para oferecer um depoimento. “Autodefensoria”, de acordo com a página oficial da instituição, é um movimento idealizado dentro das APAES para que os alunos desenvolvam espaços de sugestões e de ideias com vistas à garantia de seus direitos. O autodefensor é uma espécie de “porta-voz” da comunidade da APAE. Participaram da conversa Frederico e sua família.

Fale um pouco de você. O que gosta e costuma fazer?

Sou Frederico Ernesto Machiavelli, tenho 30 anos e moro na localidade de Linha São Pedro. Sou filho de Mário e Anisédia Machiavelli. Gosto de dançar, fazer comida, caminhadas e estudar. Auxilio a mãe no pátio e nas tarefas de casa. Gosto de comer massa, feijão, arroz, lasanha, ovo frito e salada. Adoro suco de abacaxi. Amo estar com minha família e minha sobrinha, eu cuido dela, meu melhor amigo é o Nico, meu primo. Gosto de assistir o BBB, futebol, e desenhos de Mickey Mouse, mas ainda prefiro escutar música sertaneja: Michel Teló é o meu cantor favorito. Sou bastante religioso, fiz comunhão, crisma e frequento a igreja. Gosto de rezar em casa, pedido saúde para todos os meus familiares e agradeço por estarem todos bem. Já realizei um sonho, que era visitar o santuário de Aparecida do Norte.

Você possui algum emprego?

Nunca tive emprego formal, mas é meu sonho trabalhar em algum lugar. Eu ia gostar de trabalhar no mercado de empacotador ou na Cooperativa de Crédito SICREDI por que gosto de guardar dinheiro e não gastar com bobagem. Aprendi a economizar com a minha mãe.

Já enfrentou algum tipo de preconceito? Como reagiu?

Nunca percebi nenhum preconceito comigo, todos gostam de mim, mas se tivesse alguém que não gostasse de mim, eu ficaria triste e bravo por que não tolero preconceito nem bullying.

Quais são seus cuidados com a saúde? Tem algum problema de saúde ou faz algum tratamento médico?

Não tenho problemas de saúde. Faço tratamento e acompanhamento para tireoide, e agora, com a pandemia de covid-19, tive que procurar ajuda psicológica e psiquiátrica para enfrentar a depressão.

Segundo a irmã de Frederico, nos seus primeiros anos de vida, ele foi um bebê muito doente e aspirava a muitos cuidados mas, aos poucos, foi melhorando e crescendo com muita saúde.

O que representa para você ser auto defensor da APAE?

Quando fui escolhido autodefensor, fiquei muito orgulhoso porque era algo gratificante para mim e traria orgulho para minha família. Meu papel como autodefensor é melhorar mais a comunidade apaeana. Representar a APAE sempre foi meu sonho e, ainda mais, o 18º Conselho. Acredito que, para ser autodefensor, precise falar bem, estudar e saber representar a voz das outras pessoas com deficiência.

Como foi a reação da família com o diagnóstico de Síndrome de Down?

Segundo a mãe, logo que disseram, ficou bem triste por que não sabia o que era, mas depois que entendeu a condição, ficou feliz. ‘Sinto orgulho do meu filho, amo ele como amo as outras minhas filhas’.  Quem me ajudou a entender tudo isso foi o médico e as profissionais da APAE. Na família, todos acolheram e incentivaram na estimulação. Nunca tive nenhum tipo de preconceito.

Toda a comunidade aceitou, acolheu e quer bem o Fred. Pra a sua irmã, ele veio mostrar o verdadeiro sentido do amor, unir mais a família e deixá-la feliz “porque esse cromossomo a mais que ele tem só faz dele uma pessoa carinhosa, amiga e querida por todos, e nos mostra que devemos superar sempre o que vem para nós. É um tesouro em nossas vidas, ele nos inspira viver cada dia melhor”, diz ela.

Como foi a caminhada escolar de Frederico?

Frequenta a APAE desde os dois anos. Desde pequeno, começou a estimulação, isto foi muito importante para o seu desenvolvimento e a sua adaptação. Ficou na APAE até certa idade, pois nós não conseguíamos escola regular para ele. No ensino regular, percebíamos que a professora tinha dificuldade em ensiná-lo. Sempre teve um bom relacionamento com os seus colegas, sendo bem aceito por todos. Tiveram muita calma e paciência para atendê-lo. Todos da escola, direção, professores, funcionários e alunos ajudaram até a sua formatura no ensino médio. Foi um sonho realizado, a sua formatura era algo que ele desejava há muito tempo. Até hoje, tem muito carinho por todos da escola. Enquanto frequentava o ensino regular também fazia os outros atendimentos na APAE. Atualmente, frequenta a Escola Especial Etelvina Henrich, e só temos a agradecer porque, desde o primeiro dia, até hoje, ele é muito bem atendido por todos da escola e todos têm um carinho muito especial por ele. As aulas e projetos são muito importantes para o seu desenvolvimento, ele se destaca e gosta de fazer teatro, dança e se apresentar. A APAE nos ajuda em todos os aspectos, sempre nos dando suporte no que precisamos.

Qual é o seu depoimento enquanto mãe de uma pessoa com síndrome de Down?

A minha caminhada foi muito difícil, mas eu aceito tudo o que vem. Foi difícil, mas foi bom, se eu pudesse fazer algo diferente, teria ajudado mais pessoas que possuem a mesma condição que o Frederico. Se pudessem fazer algo igual, seria procurar a APAE desde cedo para a estimulação precoce e dar o mesmo amor e carinho que dei ao meu filho. Deixo um recado para as famílias aceitarem os seus filhos do jeito que eles são. E que os amem incondicionalmente.  Para a nossa escola, datas como estas devem sempre serem exaltadas e divulgadas com um espaço de discussão e informação. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.