A vida é agora
25 junho 2021 |
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Tenho de registrar. Em junho ultrapassei a barreira imaginária (ou nem tanto) de sobrevida com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Depois de seis meses de investigação, meia dúzia de médicos e um calhamaço de exames, em novembro de 2018 veio o diagnóstico. De tudo o que eu supunha ter, na minha escala, era o pior, uma doença degenerativa do sistema nervoso. Não era Parkinson, como extremava. Tinha de ser E.L.A, e, consigo, seus inegáveis, cruéis e muito provavelmente derradeiros 30 meses de média de vida.

Apesar da surpreendente calma e naturalidade em encarar o que estava por vir – afinal, o que haveria de se fazer? -, impossível negar a preocupação com o impacto, sobretudo nos mais próximos, sobretudo para a Angélica. Como sempre, os desafios teriam de ser enfrentados à medida que se apresentassem. E assim foi.

Aquele verão ainda fomos para a praia (eu dirigindo), mas já sentia meio estranho para caminhar. Sabia que era a última vez, então fizemos duas etapas, no final do ano e em março. Como já vivia meio recluso, numa rotina casa-trabalho-casa, sendo praticamente insignificante a vida social e as demais ocupações basicamente virtuais, foi fácil acostumar. Tudo muito lento, porém progressivo. Devagar, não imperceptível.

Lembro como se fosse hoje quando comuniquei no Jornal: “Olha, vocês precisam saber, até porque devemos nos preparar. Eu tenho uma doença incurável, agressiva e fatal”. Assim, no seco, mas agora não sem um pouco de emoção. E essas três palavras ficaram martelando na minha mente, junto com o mais funesto que se possa imaginar. Passei uns dois anos pensando na morte, todo dia. Acho que cansei.

Passado um ano, antes do início da pandemia subi para o apartamento e praticamente não mais saí. Logo depois me afastei totalmente do trabalho, que temia me prejudicasse pelo estresse com o qual eu sempre dizia ter aprendido a conviver.

Todo esse tempo, refleti, como era de se esperar, sobre o sentido de tudo, algo que o pouco de Filosofia estudado recentemente ajudou muito. Nunca acreditei nessas coisas de destino, a ação e reação de Newton foi vulgarizada como lei do retorno e hoje qualquer um se arrisca encontrar verdades na Física Quântica, o que mais parece a busca de sentido sobre o que não podemos compreender, talvez uma ameaça auto infligida contra os deslizes morais.

Me deparei ante a finitude real, a convivência com os meus demônios e, principalmente, com o conforto dos meus, agora mais o filho que levará meu nome. Se por um lado não posso apertá-lo como normalmente faria, nem conversar pela própria voz e sabe-se lá quanto tempo de convivência tenhamos  ainda, há muito pior nesse mundo. Fome, miséria e injustiça. Se eu parar para pensar no futuro e me incluir nele, enlouqueço, pois é muito atroz lembrar que não nos conheceremos e nos serão furtados todos os momentos. As nossas vidas não são isoladas, misturam-se, entretanto não pertencem umas às outras, e têm de prosseguir.

Neste período, não posso dizer que vivi um dia triste sequer. A transcendentalidade da minha consciência supera tudo o que os sentidos fingem perceber. Eu vivi todos os momentos, amei, chorei, sofri e fiz sofrer, tive o privilégio de entender muita coisa, de aprender e de agir, tomar as decisões que julguei corretas conforme a minha balança de valores. Certo ou não, não importa mais, já que agora isso foge das circunstâncias para quem vê. É a roda da história girando.

Enfim, nunca gostei de falar sobre mim, em primeira pessoa, mas são experiências que eu gostaria de compartilhar e quem sabe até ajude alguém que se encontre em uma situação difícil.

Lembremo-nos: a felicidade são momentos.

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A esclerose lateral amiotrófica é uma doença rara. Metade dos pacientes morre 30 meses após o início dos sintomas (não a partir do diagnóstico) e cerca de 20% sobrevive entre cinco e dez anos. Fontes que afirmam haver apenas cerca de 6000 portadores no Brasil, ou 0,002% da população.  Por conta dessa “exclusividade”, conforta saber que, pelo menos estatisticamente, no local onde caiu este raio dezenas ou centenas de milhares de outras pessoas estão livres. (Gustavo Brenner)